O presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, sancionou a Lei 14.927/24, que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares, a ser comemorado anualmente em 17 de setembro. A norma foi publicada no Diário Oficial da União de sexta-feira (19).
A lei surgiu do Projeto de Lei 5177/19, apresentado pelo deputado Otoni de Paula (MDB-RJ) e outros, aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal. Na Câmara, o texto foi relatado pela deputada Soraya Manato (PTB-ES), na então Comissão de Seguridade Social e Família; e pelo deputado Baleia Rossi (MDB-SP), na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Conscientização
De acordo com a norma, serão desenvolvidas pelo poder público, com o apoio da sociedade civil, campanhas direcionadas ao esclarecimento e à conscientização da população sobre as distrofias musculares e o direito universal à saúde.
As distrofias musculares constituem um grupo de mais de 30 doenças hereditárias que causam enfraquecimento e perda progressiva da massa muscular. O conhecimento sobre essas distrofias ainda é limitado entre a população geral e, muitas vezes, até mesmo entre profissionais da saúde.
Data
O dia 17 de setembro foi escolhido por ser a data de nascimento de Guillaume Duchenne (1806–1875), um dos primeiros médicos que buscou descrever e classificar a distrofia muscular, desenvolvendo os primeiros exames para o diagnóstico da doença.
A ideia, com a data nacional, é ampliar o conhecimento sobre os sintomas, os métodos de diagnóstico e as possíveis terapias, para detecção mais precoce e melhor qualidade de vida dos pacientes.